Joyce Liu / BBC Aunque Babatunde Fashola, conocido como Baba, tiene 22 años, mide menos de 70 cm (2 pies 4 pulgadas). Tiene parálisis cerebral y necesitará cuidados de por vida. No podía hablar ni caminar. y se alimenta a través de un tubo conectado al estómago Cuando yo era un niño Sus padres lo abandonaron, pero hace 10 años encontró un hogar en un centro para parálisis cerebral en Lagos. Nigeria”. Baba pesaba unos 12 kilogramos. [26lb]- Está bien”, me dijo Nonye Nweke, fundadora del centro, cuando la visité. La señora Nweke y su personal trabajaron día y noche para ayudarlo a él y a los demás niños. vivir con daño cerebral permanente Aunque falta información oficial. pero sobre el cerebro Se cree que la parálisis es uno de los trastornos neurológicos más comunes en Nigeria. En 2017, un profesor de medicina de la Universidad de Lagos dijo: Hay 700.000 pacientes que viven con ella. La parálisis cerebral en este país es causada por un fenómeno común entre los recién nacidos: la ictericia neonatal. que es causada por la acumulación de bilirrubina que es una sustancia amarilla en la sangre Esto significa que la piel del bebé es amarilla. Ezeaka, pediatra del Hospital Universitario de la Universidad de Lagos, le dijo a la BBC que más del 60% de los bebés padecen ictericia. La mayoría de los bebés se recuperan en unos pocos días. Se requiere intervención médica adicional. Y aunque esta condición se trata fácilmente, Básicamente, los niños Se les aplica luz ultravioleta para disolver el exceso de bilirrubina en sus glóbulos rojos. El tratamiento tardará unos días dependiendo de la gravedad; sin embargo, en Nigeria este tratamiento no suele estar disponible de inmediato. Es por eso que el país se encuentra entre los cinco países con mayor número de trastornos neurológicos causados por ictericia no tratada en el mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cualquier tratamiento para la ictericia del recién nacido “debe realizarse dentro de los primeros 10 días de vida, de lo contrario [the condition] Puede causar daño cerebral permanente y parálisis cerebral grave”, afirmó el profesor Esiaka. Para empeorar las cosas, el país de África occidental carece de instalaciones para atender a personas con trastornos neurológicos. Sólo hay tres centros privados para la parálisis cerebral en Nigeria, que tiene una población de más de 200 millones de habitantes. Nweke, una madre soltera, fundó el centro para la parálisis cerebral después de luchar para recaudar fondos para Simuso. Tu propia hija”. Cuando la llevé a guardería [centre]Me pidieron que la aceptara nuevamente porque otras madres retirarían a sus hijos. Como madre, debo decir que es bastante terrible”, dijo la señora Nweke a la BBC, que ahora tiene 17 años y el Centro de Parálisis Cerebral de la señora Nweke ofrece todo su apoyo. Tiempo para los demás. con experiencias similares El día que visité Alfombras de juego de colores Y los juguetes estaban ordenados ordenadamente en el suelo de Mickey Mouse y sus amigos. Doce niños, algunos de ellos de apenas cinco años, charlaban en el televisor de pantalla ancha del salón. mirando la televisión con su vibrante entorno siendo descuidado Por un momento, todos se quedaron inmóviles y sin palabras. Joyce Liu/BBC Cerebral Palsy Center cuida a 12 niños Durante el almuerzo, los cuidadores ayudan a los niños. Comen alimentos líquidos a través de un tubo conectado al estómago. Los cuidadores sostienen suavemente sus cabezas con almohadas. Los niños reciben comida cada dos horas y necesitan que les masajeen los músculos regularmente para prevenir la rigidez. Pero estos 12 afortunados recibieron atención gratuita del Centro de Parálisis Cerebral. que está financiado únicamente por donantes El lugar tiene una larga lista de espera (la Sra. Nweke ha recibido más de 100 solicitudes), pero admitir a más jóvenes requerirá apoyo financiero adicional. El costo de cuidar a alguien en el centro es de al menos 1.000 dólares estadounidenses (790 dólares estadounidenses) al mes, una cantidad enorme en un país donde el salario mínimo nacional es de unos 540 dólares estadounidenses al año. Es bastante abrumador. Tienes depresión. hacerte sufrir Y es bastante caro, de hecho, es el momento más caro para tratar una enfermedad», afirmó la señora Nweke. «Y por supuesto Te mantiene alejado de la gente. Porque no estás hablando de las mismas cosas, ellos hablan de sus hijos, de caminar y disfrutar del tiempo del bebé, y estás triste”, añadió. Ella explica que adoptó a Zimuzo de un orfanato. Unos meses después de traer a su nueva hija a casa, la Sra. Nweke se dio cuenta de que Zimuzo no se estaba desarrollando de la misma manera que los niños que la rodeaban. Fue ingresada en el hospital y le diagnosticaron parálisis cerebral. Le dijeron que podía hacerse cargo de Zimuzo, que era sólo un niño. Tenía unos meses en ese momento, regresar al orfanato y adoptar a otro niño, pero ella se negó “Decidí quedármela. Y comencé a investigar de qué se trataba la enfermedad, los tratamientos y el tipo de atención que necesitaría mi hijo. Eres mi vida “Los médicos también me dijeron que no le quedarían más de dos años de vida, 17 años después”, sonríe la señora Nweke. La falta de concienciación y de apoyo médico adecuado dificulta el diagnóstico y el tratamiento de la ictericia en los recién nacidos. La Sra. Nweke también dijo que era una creencia local común que los niños con defectos de nacimiento eran espiritualmente defectuosos. El daño o el embrujo conducen al estigma. Algunos niños con trastornos neurológicos. La mayoría de ellos se encuentran en zonas rurales de Nigeria. Etiquetadas como brujas, en algunos casos son abandonadas en sus casas de oración o expulsadas de sus familias. Liu / BBCBabatunde Fashola (arriba) ha estado en el centro durante 10 años. La Sra. Nweke no está sola en su misión. y mejorar la atención para el Proyecto Oscar, una organización benéfica destinada a mejorar el diagnóstico y tratamiento de la ictericia en recién nacidos. Recientemente ha iniciado operaciones en Lagos. El proyecto lleva el nombre de Oscar Anderson, defensor de los defectos de nacimiento en Vietnam, cuya ictericia no tratada le provocó parálisis cerebral”. Estamos brindando instalaciones de atención médica primaria y secundaria. y nivel terciario con equipo para tratar la ictericia La mayoría son cajas de luz. Pero también incluye equipos de detección y control”, dijo a la BBC Toyin Saraki, quien supervisó el lanzamiento. Proyecto Óscar Respaldado por la empresa de salud del consumidor Reckitt, está capacitando a 300 trabajadores de la salud en Lagos. Sus esperanzas en el primer año son llegar a 10.000 madres, examinar a 9.000 niños e introducir nuevas prácticas para tratar de evitar que los bebés padezcan ictericia. En países donde el sistema de salud pública está sobrecargado El gobierno apenas ha dicho nada al respecto. Incluso si honra los objetivos del proyecto Oscar. Tratar la ictericia recién nacida es significativamente más barato que el costo de la atención de por vida, dicen los médicos, lanzado por primera vez en Vietnam en 2019, el Proyecto Oscar ha ayudado a aproximadamente 150.000 niños en el país asiático. Anderson, de 22 años, dijo que quería evitar que otros niños quedaran expuestos. experimentando lo que tuvo que pasar «No se debe pasar por alto a las personas con discapacidad», dijo a la BBC. Está trabajando para garantizar que todos los recién nacidos sean examinados para detectar ictericia y, con el apoyo y la valentía de las madres, las parteras y los profesionales médicos, Ayuda a garantizar una mejor comprensión y un tratamiento más rápido. Sin embargo, lograrlo es un objetivo enormemente ambicioso en el país más poblado de África. Donde miles de bebés nacen cada año con ictericia, pase lo que pase. Anderson estaba decidido a desafiar las probabilidades. «El trabajo no se detiene hasta que todos los bebés estén protegidos de la ictericia neonatal», dijo. Más historias de Nigeria de la BBC: Getty Images/BBC.
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