Existen grandes riesgos al compartir su ADN con empresas en línea.

Conmoción en 23andMe, una empresa que ofrece servicios populares de pruebas de ADN en el hogar creando caos en la industria Tras la dimisión de todos los miembros independientes del consejo ejecutivo de la empresa, Anne Wojcicki, directora ejecutiva de la empresa, Ha expresado su disposición a vender la empresa y su base de datos de unos 15 millones de clientes, lo que genera preocupaciones sobre el uso indebido de la información genética, aunque Wojcicki ha dicho desde entonces que Su atención se centra en mantener la privacidad de 23andMe; los riesgos de intercambio de datos que plantean las empresas de pruebas y coincidencias de ADN han salido a la luz. Una demanda colectiva presentada en agosto alega que el operador de GEDmatch.com, un sitio de genealogía que afirma tener una base de datos de más de 1 millón de miembros, compartió información de los usuarios con Facebook. Esta divulgación debería ser una advertencia. , GEDmatch es una base de datos abierta y colaborativa que todos pueden utilizar. puede buscar Fundada en 2010, surgió como una herramienta para que los entusiastas de la genealogía carguen resultados de ADN y se conecten con familiares. Ganó notoriedad cuando los agentes del orden anunciaron en 2018 que estaban utilizando el servicio para identificar inicialmente al Golden State Killer. Los usuarios del sitio inicialmente acordaron compartir ADN para resolver solo casos de asesinato y violación. Sin embargo, el cofundador Curtis Rogers estableció GEDMatch. ha renunciado a la política para casos de agresión unilateral. La reacción resultante hizo que Rogers y sus socios hicieran imposible que los usuarios buscaran agencias encargadas de hacer cumplir la ley de forma predeterminada. Pueden optar por buscar si así lo desean. Pero más tarde ese año La línea entre una herramienta para aficionados y una plataforma para resolver delitos se ha vuelto cada vez más borrosa con el surgimiento de la empresa de secuenciación forense con fines de lucro Verogen y los vínculos gubernamentales. Adquirió GEDmatch (desde entonces, Verogen fue adquirida por la multinacional Qiagen) y el año pasado Han surgido informes de que la falla permite a las fuerzas del orden obtener acceso a usuarios de GEDmatch que no han dado su consentimiento para realizar esas búsquedas. La demanda de agosto afirmaba que GEDmatch había estado compartiendo en secreto datos de usuarios. Información genética utilizando Meta Pixel, que es un código de seguimiento integrado en sitios web. Básicamente, escucha a escondidas las interacciones de los usuarios. Si las acusaciones son ciertas Eso significa que Facebook puede comprobar si te has realizado una prueba genética o no. Y puede rastrear enlaces en los que hace clic para obtener más información sobre su ADN, como «¿Están sus padres relacionados?» o una herramienta de comparación que detalla la coincidencia de cromosomas. o herramientas para explorar segmentos de ADN vinculados a características físicas e información médica Las implicaciones de las filtraciones de datos genéticos son alarmantes: estos datos pueden revelar información confidencial sobre la salud de una persona y otras características cuando caen en las manos equivocadas. Existen riesgos importantes; por ejemplo, podría provocar discriminación en las escuelas. Seguro de hogar e invalidez (todas las áreas no cubiertas por la Ley federal de No Discriminación por Información Genética) o conducir a la creación de armas biológicas basadas en ADN para matar a individuos específicos. A diferencia de una contraseña o un número de tarjeta de crédito comprometidos, la información genética no se puede cambiar. Además, su ADN revela información no solo sobre usted. Pero también tu familia. Incluso si nunca te has hecho una prueba de ADN, si un familiar lo hizo, es posible que tu privacidad ya se haya visto comprometida. Las investigaciones sugieren que el 90% de los estadounidenses blancos pueden identificarse en sitios web de genealogía. Incluso si nunca antes hubieran presentado su propio ADN. Es cierto hoy. Además de cobrar a los usuarios por sus servicios, Algunas empresas también están explorando la posibilidad de vender sus datos y ofrecer a los consumidores una pequeña ganancia. u ofrecer otros incentivos financieros Para proporcionar muestras rentables a través de fusiones y adquisiciones adquisición Venta de activos o quiebra, las empresas pueden monetizar el tesoro de ADN que han acumulado. Las políticas de privacidad de 23andMe y GEDmatch dejan claro que si se venden las empresas, Los datos personales del usuario se transferirán como parte de esa transacción. La participación de gigantes tecnológicos como Facebook añade otra capa de preocupación. El modelo de negocio de Facebook implica compartir datos con muchos terceros. A diferencia de los proveedores médicos, las empresas de pruebas genéticas no están sujetas a leyes de privacidad sanitaria como la HIPAA. Incluso hay información de salud en el ADN, aunque estas empresas prometen pedir permiso antes de utilizar sus datos. Pero no hay garantía de que vengan futuros compradores. cumplirá con las mismas obligaciones Una vez que se divulga su información genética Controlar su propagación es casi imposible. Es fácil exponer a personas en bases de datos genéticas que son técnicamente anónimas. Estos riesgos requieren una respuesta. Esto a pesar de que algunos estados han aprobado leyes de privacidad genética que requieren consentimiento explícito para compartir datos. Pero estas leyes a menudo dependen de algún tipo de notificación y elección. Este enfoque impone a los consumidores individuales la carga de leer los términos y condiciones. Al hacer clic en las cosas para ir a la siguiente página La investigación empírica muestra claramente que somos terribles a la hora de gestionar nuestra privacidad. Además, cuando eliges compartir, Revelará información genética a parientes y familiares genéticamente vinculados a usted. Esto incluye a las generaciones futuras. sin su consentimiento Necesitamos un cambio de paradigma para la privacidad genética. No se espera que seamos expertos en la producción de alimentos o de vehículos para garantizar unos estándares mínimos que nos protejan. Del mismo modo No necesitamos ser expertos en privacidad genética para proteger nuestro ADN, pero deberíamos poder confiar en el gobierno para regular las prácticas de datos inseguros. Esto debería incluir una supervisión estricta del intercambio con terceros, como los intermediarios de datos. Actualmente recibe un pase para comprar y revender nuestros datos al gobierno y otros. Incluso para aquellos a quienes se les han realizado pruebas genéticas. Las regulaciones estrictas pueden proteger sus datos. Son explotados de maneras impredecibles. Incluyendo la nueva tecnología, dichas protecciones ayudarán a proteger a los futuros usuarios de los servicios de pruebas genéticas. Para garantizar que la curiosidad sobre nuestros antepasados ​​no se produzca a costa de la privacidad, nuestro ADN es la información más personal que tenemos. Es hora de que lo tratemos de esa manera. Nila Bala es profesora de derecho en UC Davis que investiga el derecho penal y la tecnología emergente.